9 años viviendo con Discapacidad

#DiaInternacionalDiscapacidad #CapacidadEnLaDiscapacidad 




    

Llevo 9 años con discapacidad. Y Mercedes Godoy, pintora mexicana y fundadora de Pintadita a tu salud, definió mi vida con discapacidad en dos excelentes y graciosas palabras: #PataLoca.

Definitivamente en una #PataLoca se ha convertido mi pierna de titanio .

Recuerdo la tarde antes de la cirugía en la que retirarían el osteosarcoma de mi fémur  (cáncer en el hueso).

Esa tarde llegó a mi cama (cama 606) la Dra. Cario para reiterarme el procedimiento que harían en el quirófano. 

Para ser sincera yo me sentía plenamente confiada en el equipo de Tumores óseos. Y sabía que ellos harían lo que fuera necesario para salvar no sólo mi pierna, sino -lo más importante- mi vida.

Sin embargo, la Dra. Cario quería rectificar el procedimiento y a su vez hacerme la sugerencia que muchas personas quisieran evitar en su vida.

Me explicó que el plan de la cirugía estaba basado en los estudios de imagenología. Estos estudios daban una idea muy clara sobre la localización y estado del tumor, el cual se había logrado reducir con las quimios a un tamaño de 7cm de diámetro.

Pero... -Si, el incómodo "Peeeeeero"-, la verdad sería expuesta al momento de "Abrir" mi pierna en el quirófano.

Y era totalmente comprensible éste argumento. Así que la Dra. Cario procedió a explicarme que, de no lograrse la colocación de la prótesis  (era el plan), entonces tendrían que amputar. Y para ello necesitaba mi autorización .

La Dra. Cario fue muy sutil, humana y clara. Aunque noté un poco de nerviosismo en su rostro y temor al explicarme la posiblidad de amputación. 

Quizás algunos imaginen una reacción impulsiva o explosiva ante la siquiera insinuación.  Incluso la Dra. Cario parecía estarse preparando para mi reacción .

Yo le dije:

- ¡Claro! ¿Dónde tengo que firmar?

Por unos segundos la Dra. Cario parecía atónita. De inmediato me mostró el consentimiento informado. 

- ¿Estás loca? Señora, no. ¡Dígale a su hija que no lo acepte!- exclamó la tía de mi compañerita de habitación. Una chica de 23 años que recién había tenido una cirugía en la columna.

Mi mamá me dejaba tomar mis decisiones. A veces mis papás me compartían su opinión y dejaban a mi criterio mi decisión.

Ellos saben que soy muy necia y terca. Pero siempre se encargan de ponerme de frente a mis posibilidades y recomendaciones.

Ésta vez mi mamá me miró, y me dijo- "¿Estás segura? Tú decides"-

- Sí, muy segura. Yo sólo quiero que me quiten éste maldito tumor. De cualquier manera anoche me despedí de mi pierna.

... 

- Dra. hagan lo que tengan que hacer pero por favor, retiren el tumor.- Me dirigí a la Dra. Cario .

Firmé.

La cirugía duró 8 horas.

Salí de quirófano con 42 puntos.

Transfundida con 4 paquetes de sangre.

Con un tubo conectado a mi para drenar mi sangre.

Sin dolor.

Con fiebre intermitente.

Débil. 

Sin tumor.

Con mis dos piernas. Una de ellas de titanio.

Salí con vida.

Hoy mi prótesis lleva 9 años conmigo .

Es una maravilla porque puedo caminar y flexionar mi pierna. 

Puedo remar.

Puedo escalar.

Puedo saltar.

Puedo hacer ejercicio.

Puedo bailar un poco.

Puedo puedo puedo...

Poco a poco he ido descubriendo algunos talentos de Ro-T (así le he llamado). 

Cada vez que hay algo nuevo siempre digo "Vamos a intentarlo!! Si no se puede pues ya ni modo".

Y aún después de 9 años sigo considerando que la amputación continúa siendo una posibilidad.

En teoría las prótesis duran de 10 a 15 años. Los médicos indicaban que podría durarme más tiempo porque soy muy delgadita y nunca engordo. 

Pero seamos sinceros ... después de cada cosa que hemos hecho juntas, ¿Creen que dure tanto?

Asumo la amputación como una posible opción en algún futuro. No me asusta ni me cierra mis opciones de vida.

He aprendido que salvar nuestra vida vale más que quedarme sin una pierna.

El tumor se fue.

Mi vida recuperé.

Y eso era lo único que me importaba.

Yo sabía que después de ello buscaría la manera de continuar.

Y así lo hice.

Busqué y busqué siempre vías alternas para obtener la vida que siempre quise tener.

No la he tenido tan sencilla.

Vivimos a la par de la enfermedad crisis económicas. Mi Universidad está a 2hrs de camino y en aquel entonces seguía estudiando.

Hoy entreno a 2hrs 30min de distancia de mi casa. No tengo auto. Utilizo transporte público.

No todas las personas me ceden el asiento, así que entre tumulto y empujones viajo todo mi trayecto.

¿Que si pido el asiento?... No, ya no. A veces no tolero escuchar respuestas como "Yo también me cansó" o "Yo llevaba más tiempo que tú esperando el metro/metrobus" ... son respuestas que me sacan de mi entendimiento. 

En esos casos, sólo recuerdo todo lo que he sido capaz de hacer y me digo a mí misma "Tendrás un pedazo de pierna y un pedazo de pulmón menos que ésta persona ... pero aún así puedes aguantar más que esa persona que pelea con uñas y dientes un asiento. Vamos Ro, ya en la noche descansarás." Y dedico todo mi trayecto en proteger mi pierna de algún golpe.

Tampoco ha sido fácil que me contraten por la discapacidad o por mi antecedente del cáncer. Así que abrí mi propia empresa. Tardé un año en construirla y hoy va avanzando poco a poco.

Está claro que no tendremos todo en la vida. Hay personas con discapacidad que tienen los medios para tener una vida accesible y para sustentarse. Pero otras áreas de su vida aún les hace sentir atorados en la vida. En otras personas, aún no logran superar el drástico golpe de la discapacidad. 

Y es totalmente comprensible.

Es un hecho real. Así que no te compares con nadie. Cada quien tiene sus propias batallas internas. 

Lo que para mí es difícil quizás no lo sea para los demás y viceversa.

Es sólo en una cosa en la que podemos coincidir: Todos queremos amar la vida.

Vivir lo mejor posible.

Así que, hazlo real.

Transforma tu realidad y construye la realidad que deseas.

Deja de ser víctima y toma las riendas de tu vida.

Si tienes discapacidad, explota entonces tus capacidades. Aquello que sí puedes hacer.

Y si no tienes discapacidad  valora cada potencial de tu cuerpo. Ámalo. Respétalo. Acéptalo. Cuídalo.

Si el día de mañana tu vida te sorprende con una discapacidad, no olvides que no es el fin del mundo. Si no el inicio de un nuevo mundo. 

Y suceda lo que suceda... vuela tan libre como una Mariposa.